¿Qué es el Albinismo?

El albinismo es un conjunto de condiciones congénitas (heredadas) que afectan a los humanos (y al resto de animales) y que globalmente se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo.

No hay un sólo tipo de albinismo y debido a la diversidad genética de toda la población humana, no todas las personas albinas manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. La única característica que engloba a los diferentes tipos de albinismo es la falta o reducción de pigmento en los ojos.

El albinismo oculocutáneo es el más reconocido (OCA), ya que no existe pigmentación de pelo, piel y ojos.

Las personas albinas nacen con la condición albina, no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición anómala y no como una enfermedad.

Tipos de Albinismos.

Tipo 1

Tipo 2

Ocular

Color de pelo
Blanco
Blanco a amarillo
Pigmentado o más claro de lo esperado
Color de piel
Rosada
Rosada. Puede broncearse en razas oscuras
Pigmentado
Ausente
Lunares pigmentados o pecas
Presente
Presente
Color de ojos
Violeta a azul
Azul. Puede ser café en razas oscuras
Azul, verde o hasta café
Agudeza visual
20/200 a 20/400
(baja visión)
20/60 a 20/400
(baja visión)
20/50 a 20/400
(baja visión)
Patrón de herencia
Autosomal recesivo
Autosomal recesivo
X-linked o Autosomal recesivo

BAJA VISIÓN EN ALBINISMO

Todas las personas con la condición independiente del tipo de albinismo que padezca tienen baja visión, esto por la falta total o parcial de pigmento en los ojos.

Baja visión: Es una reducción de la agudeza visual o de campo visual que no puede corregirse por medio de anteojos, lentes de contacto, medicamento o cirugía.

Los problemas visuales asociados al albinismo

Agudeza visual reducida desde 20/60 a 20/400 (visión aproximada 15%). La agudeza visual reducida puede resultar en dificultades en la escuela, como la inhabilidad para  leer lo que está escrito en el pizarrón (excepto cuando se esta muy cerca), y dificultad en los deportes. También puede impedir  la habilidad de conducir.

Nistagmus: Es el movimiento involuntario de los ojos, puede llegar a ser muy aparente en los primeros meses o años de vida del niño, mientras se completa el desarrollo del sistema visual. Baja visión es una reducción de la agudeza visual o de campo visual que no puede corregirse por medio de anteojos, lentes de contacto, medicamento o cirugía grado de movimiento no es igual en todo momento. Por ejemplo, en situaciones de estrés, cuando la persona está nerviosa, puede observarse un mayor movimiento de los ojos.

ES IMPORTANTE ACLARAR QUE NO TODAS LAS PERSONAS ALBINAS VEN DE LA MISMA FORMA. NO TODAS TIENEN EL MISMO GRADO DE DIFICULTAD VISUAL.


A continuación se presenta un video titulado ¿Lo ves? Cortometraje que intenta representar a modo de referente, cómo ve una persona con albinismo, elaborado por la Asociación de ayuda a personas con albinismo – ALBA – España.

Entrevista Doctora Olga Acuña:

Lupas tradicionales

Lupas digitales

Binoculares y monoculares

Todas las personas con la condición independiente del tipo de albinismo que padezca tienen baja visión, esto por la falta total o parcial de pigmento en los ojos.
Las lupas digitales al igual que las tradicionales amplían la imagen teniendo un alcance superior de 16X, hasta 32x. Permiten cambiar el contraste de los colores de los textos, además de poder
conectarse a pantallas grandes.
Los binoculares (dos lentes) y los monoculares (un lente), son instrumentos ópticos que amplían la imagen de objetos distantes. A las personas con baja visión, nos permiten disfrutar en igualdad de oportunidades de espectáculos en escenarios, nos da acceso al contenido del pizarrón en las instituciones educativas, logramos ver el número de los autobuses y carteles, o simplemente nos da la opción de poder disfrutar de la naturaleza y la cultura.

Algunas sugerencias donde comprar:

Lupas o zoom en ordenadores

Las lupas de los ordenadores y de los dispositivos móviles, son aplicaciones que vienen incorporadas en los sistemas operativos de Windows e IOS, tienen como propósito ampliar la pantalla hasta un 500%. Al mismo tiempo, todos los dispositivos tienen entre sus opciones el cambio de uso de contrastes. Usar la lupa de Windows 10 te permitirá ampliar el tamaño del contenido en la pantalla para visualizarlo mejor. Esta herramienta viene incorporada con la computadora y actúa como un zoom.

Artículos de escritorio para baja visión

Para facilitar los aprendizajes y hacer el estudio más cómodo se puede hacer uso de algunos artículos.

El Atril

Lápices

Pegamento en barra

El Atril, es un artefacto de madera que permite acercar los objetos a a la cara, evitando malas posturas, la mayoría de las personas albinas nos acercamos mucho para leer o realizar trabajos.
Existen lápices grafitos con punta gruesa, estos son los número 6B y 9B. Ideales para los primeros ciclos de escolaridad.
El pegamento en barra para baja visión, permite visualizar donde se aplicó el pegamento, sin dejar manchas, dado que luego de unos minutos se vuelve transparente como cualquier pegamento. Para mayor orientación, acerca del modo de utilizar o adquirir cualquiera de las herramientas expuestas, puede contactarse con nosotros. “Juntos, la vida tiene más colores”.

Lectores de pantalla para computadores

Para dispositivos móviles

Los lectores de pantalla son aplicaciones que permiten la verbalización de todos los contenidos del ordenador, estos funcionan con el uso de controladores. En el caso específico de las personas albinas, este tipo de software, sirven para realizar lecturas de documentos extensos. Existe una variada gama de opciones pagadas y gratuitas para la obtención de los mismos, dependiendo del sistema que posea el computador. Entre los programas más conocidos podemos mencionar Jaws y NVDA para Windows, VoiceOver para IOS y Orca para Linux.
Al igual que en los ordenadores, en los dispositivos móviles existen una serie de aplicaciones que permiten la lectura de textos, la mayoría se pueden activar en los menús de accesibilidad o descargarlos de PlayStore. Entre ellos podemos encontrar para androide, el programa @Voice, el cual lee todo tipo de archivos; al mismo tiempo, se encuentra disponible el asistente de voz o TalkBack. Para IPhone se hace uso del mismo programa anteriormente mencionado, VoiceOver.